Over het syndroom van Gilles de la Tourette bestaan hardnekkige fabels. Deze lopen uiteen van hoe het syndroom ontstaat, zich manifesteert en welke behandelopties er zijn. Het syndroom van Gilles de la Tourette is een neuro-psychiatrische aandoening die zich kenmerk door tics: dit zijn plotselinge geluiden of bewegingen. De aandoening komt bij 0,3 tot 1 % van de bevolking voor, vaker bij mannen als bij vrouwen. De tics ontstaan in de meeste gevallen al op jeugdige leeftijd.

Schelden en vloeken

Fabel: iedereen met Tourette scheldt of vloekt

Feit: veel mensen denken dat het schelden en vloeken een bepalend symptoom van Tourette is. Dit symptoom, coprolalie genaamd, komt naar schatting slechts bij 14 tot 20 % van de mensen met Tourette voor. Deze complexe vocale tic dient niet onderschat te worden: Touretters met coprolalie ondervinden vaak problemen op sociaal gebied, hebben meestal ook andere complexe tics en een lagere kwaliteit van leven dan mensen met Tourette die niet schelden of vloeken als tic.

Dat alle mensen met Tourette constant ongepaste woorden roepen, is echter een hardnekkig misverstand. Dit onderdeel van Tourette wordt vaak in de media belicht en is het mikpunt van spot en humor. Op deze manier bestaat er een verkeerd beeld van de aandoening bij het grote publiek en worden andere symptomen van Tourette ondergesneeuwd.

De diagnose Tourette wordt gesteld als iemand langer dan een jaar minstens twee motorische tics (bewegingen) heeft en één vocale tic (geluid maken). Voorbeelden van motorische tics zijn oogknipperen, mondbewegingen, met het hoofd schudden of bewegingen van de ledematen. Voorbeelden van vocale tics zijn kuchen, tongklakken, fluiten of snuiven.

Oorzaak Gilles de la Tourette

Fabel: Tourette wordt veroorzaakt door een slechte opvoeding

Feit: het staat vast dat Tourette ontstaat door een genetische aanleg. Wetenschappers zijn er nog niet in geslaagd een specifiek gen aan te wijzen dat Tourette veroorzaakt. Het is dan ook waarschijnlijker dat een combinatie van meerdere afwijkende genen de oorzaak is.

Bij mensen met Tourette is er sprake van een verstoorde werking van de neurotransmitters; de stofjes in de hersenen die zorgen voor de informatieoverdracht tussen zenuwcellen. Eén van deze stofjes is dopamine. Er zijn sterke aanwijzingen dat er sprake is van een disfunctioneel dopaminesysteem in bepaalde hersenstructuren (de circuits tussen de cortex en de basale ganglia). Dopamine zet bepaalde verbindingen om, die een rol spelen bij het uitvoeren van willekeurige bewegingen.

Zeer waarschijnlijk wordt Tourette niet alleen veroorzaakt door de genetische aanleg, maar zijn er ook triggers zijn op jeugdige leeftijd, waardoor het syndroom tot uiting begint te komen. Wat deze triggers precies zijn, is nog steeds onderwerp van wetenschappelijk onderzoek. Mogelijk spelen infecties een rol, maar waarschijnlijk gaat het om een combinatie van meerdere triggers. In ieder geval is Tourette erfelijk overdraagbaar. Vaak treft Tourette meerdere leden van een gezin of familie.

Behandeling van Tourette

Fabel: Tourette kan alleen met medicatie worden behandeld

Feit: er bestaat geen behandeling die Tourette kan genezen. Een behandeling is ook niet altijd nodig bij Tourette. Veel mensen met Tourette hebben een lichte vorm, waarmee zij prima kunnen leven. Mochten de tics toch te ernstig worden of veel aanwezig zijn, dan zijn er diverse behandelingen mogelijk om de tics te verminderen.

Tegenwoordig verdient gedragstherapie de voorkeur boven behandeling met medicatie. Tegen tics worden namelijk soms antipsychotica in een lichte dosering ingezet, met wisselende resultaten op het remmen van de tics, maar vanwege vervelende bijwerkingen kiezen veel mensen met Tourette er voor het gebruik ervan na een tijdje weer te staken. Met gedragstherapie kunnen goede resultaten worden behaald, zonder dat er bijwerkingen ontstaan.

Voor mensen met Tourette zijn twee speciale vormen van gedragstherapie ontwikkeld: Habit Reversal en Exposure en Responspreventie. De Habit Reversal is gericht op het onder controle leren krijgen van een tic, door het aanleren van een tegengestelde beweging. Voorafgaand aan een tic ervaart iemand met Tourette meestal een vreemd gevoel of irritante kriebel in het lichaam (premonitore sensatie). De therapie is er op gericht van deze sensatie bewust te worden, en de tic te onderbreken of te voorkomen door een beweging uit te voeren die tegengesteld is aan de tic. Dus bijvoorbeeld de wenkbrauwen optrekken bij een tic waarbij de ogen worden dichtgeknepen.

Exposure en Responspreventie richt zich op alle tics tegelijk. Bij deze methode leert de persoon met Tourette alle tics langdurig tegen te houden. Hierdoor wordt het mogelijk om te wennen aan onaangename lichamelijke gewaarwordingen die vaak vooraf gaan aan de tic en die meestal verminderen na uitvoering van de tic. Beide methoden zijn in wetenschappelijk onderzoek effectief bevonden.

Overige behandelvormen ter verlichting van de tics kunnen zijn: botoxinjecties (bijvoorbeeld in de nekspieren tegen het hoofdschudden of in de stembanden bij luide vocale tics) en bij zeer ernstige gevallen wordt wel eens een Deep Brain Stimulation uitgevoerd, een hersenoperatie. Een paar vormen van behandeling die niet wetenschappelijk zijn onderbouwd, kunnen ook verlichting geven. Zo hebben mensen met Tourette soms baat bij neurofeedback, het gebruik van cannabis (bij voorkeur op een veilige manier) of aanpassingen in de voeding (zoals het weglaten van bepaalde voedingsmiddelen of suppletie van vitamine B6 en magnesium).

Andere symptomen

Fabel: tics zijn het enige waar mensen met Tourette last van hebben

Feit: hoewel Tourette onder de ticsstoornissen valt, zijn tics vaak het topje van de ijsberg bij mensen met Tourette. Het merendeel van de mensen met Tourette heeft ook ADHD. Ook OCS (obsessieve-compulsieve stoornis oftewel dwangneurose ) komt vaak voor, maar veel mensen met Tourette hebben eerder drang dan dwang. Bij drang worden handelingen verricht omdat ze goed voelen, terwijl bij dwang altijd angst een rol speelt. Autisme, depressie en angsten gaan ook veel samen met de aandoening. Tenslotte hebben mensen met Tourette vaak een innerlijke onrust, slaapstoornissen en concentratieproblemen. Hoewel tics vaak het meest zichtbare/hoorbare onderdeel van Tourette zijn, zijn er dus vaak veel meer dingen aan de orde.

Wilt u meer lezen over het syndroom van Gilles de la Tourette of in contact komen met (andere) mensen die dit hebben? Bezoek dan de website van Tourette Net: www.tourettenet.nl