1 – Wat is autisme?

Het woord autisme komt van het Griekse auto: zelf. Mensen met autisme zijn extreem in zichzelf gekeerd. Andersom kun je zeggen dat zij zich geen beeld kunnen vormen van wat er zich afspeelt in de mensen om hun heen. Iemand met autisme heeft geen theory of mind, geen begrip van de gedachten en de gevoelens (de mind) van anderen. Dat zorgt voor allerlei communicatieproblemen. En die versterken weer hun neiging om zich op te sluiten in zichzelf.

Autisme wordt meestal vastgesteld doordat kinderen laat gaan spreken. Zulke kinderen leren niet goed om een gesprek te beginnen of te onderhouden en ze maken weinig of geen gebruik van gebaren, zoals iemand aankijken of toeknikken, om een gesprek te ondersteunen. Ook volwassenen met autisme doen dit niet. Sommige mensen met autisme, maar niet allemaal, hechten sterk aan vaste rituelen of routines. Zij maken steeds dezelfde lichaamsbewegingen of herhalen telkens dezelfde woorden. Routines helpen bij het ordenen van de mentale chaos, die ontstaat doordat zij zintuiglijke informatie moeilijk kunnen verwerken.

2 – Hoe komt het dat je tegenwoordig veel hoort over autisme?

Autisme is een ontwikkelingsstoornis. Om de diagnose te kunnen stellen is onderzoek nodig naar het gedrag dat iemand vertoonde tijdens de jeugd, bijvoorbeeld door ouders of naaste verwanten uitgebreid te ondervragen. De kennis en de menskracht voor zulk onderzoek is nog niet zo lang aanwezig bij hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg.

Autisme lijkt op of gaat verborgen achter symptomen van andere psychische klachten, zoals een depressie, een verstandelijke beperking of schizofrenie. De specialistische kennis die nodig is om autisme toch te ontdekken is pas in de tweede helft van de vorige eeuw breed beschikbaar gekomen, dankzij het werk van Leo Kanner en Hans Asperger.

In Nederland wordt bij kinderen vaak de diagnose pervasieve ontwikkelingsstoornis gesteld. Dit is een restcategorie; kinderen met deze stoornis hebben sommige, maar niet alle kenmerken van autisme. De populariteit van deze diagnose wordt mede verklaard doordat kinderen met PDD-NOS (de medische afkorting) in aanmerking komen voor een rugzakje, dus extra onderwijs op de basisschool.

3 – Hoe wordt autisme vastgesteld?

De diagnose autisme kan worden vastgesteld door middel van een onderzoek naar het gedrag in de jeugd. Zulk onderzoek wordt meestal gedaan door een team waarin een arts, een psycholoog, een orthopedagoog en/of een maatschappelijk werker zitten. Dit is nodig omdat autisme veel verschillende levensgebieden raakt. Denk aan de ontwikkeling van taal, aan sociale vaardigheden, aan vriendschappen, aan stereotypische denkbeelden of gedrag, aan motorische ontwikkeling.

Tegenwoordig mag ook een gz-psycholoog, een orthopedagoog of een psychiater alleen de diagnose stellen. Dit is vooral een praktische maatregel, die wachtlijsten moet tegengaan en de kosten moet drukken. De diagnose wordt er soms minder precies van, omdat geen enkel persoon met autisme helemaal dezelfde kenmerken heeft als een ander. Nog minder precies zijn vragenlijsten, die mensen ook op internet kunnen invullen. Deze zijn meestal onbetrouwbaar.

4 – Wat zijn de oorzaken van autisme?

In de afgelopen jaren is duidelijk geworden dat een genetisch afwijkend patroon ten grondslag ligt aan autisme. Maar daar is niet alles mee gezegd. De uitingsvormen van deze genetische abnormaliteit is bij ieder persoon met autisme weer anders. Vroeger werd gedacht dat er iets mis was met hun hersenen. Dit is een misvatting gebleken. Er is niet een speciaal deel van de hersenen dat ‘stuk’ is. Bij mensen met autisme zien verschillende delen van de hersenen er wel anders uit dan bij anderen, maar ook ‘gewone’ delen van de hersenen werken structureel anders dan bij mensen zonder autisme.

Meestal wordt autisme beschreven in termen van een gebrek aan empathie. Mensen met autisme kunnen zich moeilijk verplaatsen in de gedachten en gevoelens van een ander mens. Daardoor hebben zij moeite om het gedrag van anderen en ook van zichzelf te voorspellen. Voorspellingen van andermans gedrag zijn essentieel in de alledaagse communicatie, die moeizaam verloopt bij iemand met autisme. Hun vermogen tot communiceren wordt verder gehinderd doordat mensen met autisme weliswaar een verbluffend oog voor detail hebben, maar er niet in slagen om verschillende details tot een geheel te integreren. Hoe vertel je een verhaal over iets wat je hebt meegemaakt aan een ander, als je niet weet welke details iemand nodig heeft om jou te begrijpen en welke niet?

5 – Hoe kun je autisme behandelen?

Autisme kan niet worden behandeld. Er is geen genezing mogelijk. Er is geen therapie en er zijn geen pillen die mensen van hun autisme af kunnen helpen. Maar dit betekent niet dat zij geen hulp zouden kunnen gebruiken. Therapieën en pillen kunnen wel degelijk helpen om problemen die naar aanleiding van autisme ontstaan, zoals angst of depressie, te bestrijden.

De begeleiding van mensen met autisme is verder vooral gericht op het bijschaven van hun gedrag. Zij kunnen door training leren om het gedrag van andere mensen te interpreteren, zodat ze gemakkelijker kunnen communiceren. Ook is begeleiding vaak gericht op het vergroten van de structuur in hun leven. Structuur en vaste patronen, tijdstippen en rituelen maken het leven overzichtelijker en daardoor gemakkelijker.