Deze week vertelt toegepast psychologe i.o. Jiska over de problematische diagnostiek, het medische traject en de gevolgen van Alzheimer. Een hersenziekte waarbij het spreekwoordelijke ‘losing your mind’ onvermijdelijke realiteit wordt. Deel 1 over pathologie, klinische kenmerken en ziekteverloop gemist? Lees het hier terug. 

Problematische diagnostiek

Het diagnosticeren van Alzheimer is moeilijk. Symptomen worden als gezegd vaak niet herkend en/of ten onrechte teruggevoerd op stress, burn-out, relatieproblemen of depressie. Gemiddeld duurt het maar liefst 3 tot 4.5 jaar voordat de diagnose Alzheimer gesteld wordt (Alzheimer Nederland, 2016). Echter, Nevid et.al. claimen dat voor deze hersenziekte nauwelijks definitief te diagnosticeren valt wanneer de patiënt nog in leven is. In de praktijk komt de diagnose vaak neer op een proces van uitsluiten: nadat alle andere dementieveroorzakers tijdens onderzoek zijn afgestreept, kan enkel een risicovolle lumbaalpunctie nog wijzen op enigszins verhoogde waarden die kenmerkend zijn voor Alzheimer. De diagnose is echter pas definitief te stellen bij autopsie (Nevid, Rathus, & Greene, 2008)! Dit is wrang gezien het feit dat vroege diagnose de kans op aanslaan van behandeling vergroot. Daarnaast draagt vroegdetectie ook bij aan begrip voor de Alzheimerpatiënt en kan deze bij tijdige signalering nog zelfstandig zaken regelen (Alzheimer Nederland, 2016).

Medisch onderzoekstraject

Bij dementieklachten bezoek je allereerst de ‘poortwachter’ van de gezondheidszorg, de huisarts. Wat kun je daar en bij doorverwijzing verwachten?

1. Huisarts:Vraaggesprek: Deze huisarts start tijdens spreekuur met vragen over klachten, werk-en thuissituatie;
   1. Onderzoek: Vervolgens poogt de huisarts onder meer aan de hand van urine- en bloedonderzoek, lichamelijke oorzaken als hormoonstoornissen, vitaminetekort, verkeerd gebruik van medicijnen en depressie, uit te sluiten;
   2. Naasten: Middels een ‘hetero-anamnese’, een gesprek met een directe naaste, vergaart de huisarts verder inzicht in de manifestatie van de ziekte (gedragsveranderingen, taalvaardigheid, geheugen etc.);
   3. Verwijzing: Bij een vermoeden van dementie, stuurt de huisarts de patiënt door voor specialistisch onderzoek.
2. Geheugenpolikliniek of de afdeling neurologie in het ziekenhuis: Hier wordt aanvullend neurologisch onderzoek gedaan met bijvoorbeeld een MRI-scan, om de diagnose dementie te bevestigen. Bij deze diagnose stelt de specialist ook de oorzaak hiervan, bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer, vast (Alzheimer Nederland, 2016).
3. Begeleid wonen zorgcentrum: met het vorderen van het ziekteverloop neemt de zelfredzaamheid van de patiënt af en de zorgdruk op de omgeving toe. Wanneer de zorgtaak voor hen te zwaar wordt, komen Alzheimerpatiënten veelal in een zorgcentrum of verpleegtehuis terecht. Hier staat er een multidisciplinair team van (geriatrisch) artsen, GZ psychologen, verplegers en verzorgers tot hun beschikking.

Impact diagnose

Alzheimer tast de kwaliteit van leven ernstig aan en is een belangrijke doodsoorzaak. De hersenstoornis vergroot als gezegd de kans op dementie. Enerzijds kan de diagnose zelf depressieve en angstige gevoelens veroorzaken, anderzijds kan depressie het gevolg zijn van neurobiologische veranderingen in de hersenen van de Alzheimer patiënt (Nevid, Rathus, & Greene, 2008).

Volgens volkgezondheidenzorg.info veroorzaakt Alzheimer relatief veel ziektelast: hierbij neemt men het aantal verloren levensjaren en het aantal jaren geleefd met de ziekte, gecorrigeerd voor de ernst hiervan (ziektejaarequivalenten). Met de vergrijzing neemt de prevalentie -en dus ook de ziektelast- van ouderdomsziekten als Alzheimer toe. In de rangorde van ziekten met de meeste ziektelast, staat Alzheimer in Nederland-nu nog- op nummer 10 (Volksgezondheidenzorg.info, 2016). Alzheimer heeft ook een grote impact op de kwaliteit van leven van de omgeving van de patiënt. Gezien het progressieve verloop van dementie besteden zij steeds meer tijd en aandacht aan de ziekte, om uiteindelijk veelal noodgedwongen de verpleging van hun geliefde op zich te nemen (Giebel, 2016).

Dit hangt ook samen met het beperkte ziekte-inzicht van mensen Alzheimer: veelal beseffen zij niet dat de geestelijk vermogens worden aangetast. Dit gebrekkige ziekte-inzicht alsmede het ontkennen van diagnose, maakt dat zij zichzelf veelal overschatten (Behandelcentrum Neurologie). Ook maakt dat dit het behandelen met medicatie bemoeilijkt: de is vanwege het gebrekkige ziekte-inzicht niet te overtuigen van de noodzaak van medicinale symptoombestrijding (Alzheimer Nederland). Uit onderzoek blijkt dat jongere mensen met Alzheimer een beter ziekte-inzicht hebben. Echter, dit ziektebesef maakt depressiever (Van Vliet, 2012).

Volgende week: Wat is nu precies de oorzaak van Alzheimer en wat kan eraan worden gedaan?